Begini Sejarah Hari Hemofilia Sedunia yang Diperingati Setiap 17 April
17 April 2023 |
11:14 WIB
Yudi Supriyanto
Jurnalis Hypeabis.id
Dunia memperingati Hari Hemofilia atau World Hemphilia Day setiap 17 April yang ditetapkan sejak 1989 silam. Peringatan ini guna meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya. Tahun ini, Hari Hemofilia Sedunia memiliki tema Akses untuk Semua: Pencegahan Pendarahan Sebagai Standar Perawatan Global.
Dikutip dari laman wfh.org, Hari Hemofilia Sedunia memiliki tujuan untuk mempromosikan betapa penting mengambil tindakan yang terkoordinasi dan terpadu guna mencapai visi World Hemophilia Federation, yakni perawatan untuk semua. “Tarik perhatian pada isu-isu utama dan jadikan hemofilia dan gangguan perdarahan sebagai sorotan,” demikian tertulis.
Baca juga: Mengenal Sejarah Hari Parkinson Sedunia
Hari Hemofilia Sedunia diperingati setiap 17 April guna menghormati pendiri Federasi Hemofilia Dunia (World Federation of Hemophilia/WFH), yakni Frank Schnabel yang lahir pada tanggal tersebut pada 1942. Schnabel mendirikan WFH pada 1963 silam.
Dia adalah seorang pengusaha yang berasal dari Kanada dan lahir dengan hemofilia A parah. Dia memiliki kepercayaan bahwa organisasi pasien bisa jauh lebih efektif dan berbuat lebih banyak untuk mewakili kepentingan individu dengan gangguan pendarahan jika mereka bekerja sama.
Kongres WFH pertama diadakan di Kopenhagen, Denmark, pada 25 Juni 1963. Kongres ini dihadiri oleh perwakilan dari 12 negara. Sekarang, WFH dan jaringan organisasi anggota nasional (NMO) global yang mewakili kepentingan orang-orang dengan hemofilia dan kelainan perdarahan bawaan lainnya berada di 147 negara.
Pada tahun ini, Hari Hemofilia Sedunia memiliki tema Akses untuk Semua: Pencegahan Pendarahan Sebagai Standar Perawatan Global. Tema ini merupakan seruan kepada masyarakat untuk bersama melakukan advokasi dengan pemerintah setempat guna meningkatkan akses pengobatan dan perawatan.
“Dengan penekanan pada kontrol dan pencegahan perdarahan yang lebih baik untuk semua orang dengan gangguan perdarahan. Ini berarti penerapan pengobatan berbasis rumah serta pengobatan profilaksis untuk membantu individu tersebut memiliki kualitas hidup yang lebih baik,” demikian tertulis.
Berdasarkan laman Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (Centers for Disease Control and Prevention/CDC) Amerika Serikat, hemofilia biasanya merupakan kelainan perdarahan bawaan di mana darah tidak menggumpal atau membeku dengan baik.
Kondisi itu dapat menyebabkan perdarahan spontan serta perdarahan setelah cedera atau pembedahan. Darah mengandung banyak protein yang disebut clotting factors, yang dapat membantu menghentikan pendarahan.
Orang dengan hemofilia memiliki kadar faktor 8 atau 9 yang rendah. Tingkat keparahan hemofilia yang dimiliki seseorang ditentukan oleh jumlah faktor dalam darah. Makin rendah jumlah faktor, kian besar kemungkinan terjadinya perdarahan yang dapat menyebabkan masalah kesehatan yang serius.
Hemofilia disebabkan oleh mutasi atau perubahan pada salah satu gen yang memberikan instruksi untuk membuat clotting factors yang dibutuhkan untuk membentuk bekuan darah. Perubahan atau mutasi ini dapat mencegah protein pembekuan bekerja dengan baik atau hilang sama sekali.
Gen-gen ini terletak pada kromosom X. Laki-laki memiliki satu kromosom X dan satu Y (XY) dan perempuan memiliki dua kromosom X (XX). Laki-laki mewarisi kromosom X dari ibu mereka dan kromosom Y dari ayah mereka. Wanita mewarisi satu kromosom X dari setiap orang tua.
Kromosom X mengandung banyak gen yang tidak ada pada kromosom Y. Kondisi ini berarti laki-laki hanya memiliki satu salinan dari sebagian besar gen pada kromosom X. Sementara itu, perempuan memiliki 2 salinan.
Dengan demikian, maka laki-laki dapat memiliki penyakit seperti hemofilia jika mewarisi kromosom X yang terpengaruh yang memiliki mutasi pada gen faktor 8 atau 9. Wanita juga bisa menderita hemofilia, tapi lebih jarang jika dibandingkan laki-laki.
CDC juga menuliskan beberapa kasus menunjukkan penderita hemofilia tidak memiliki riwayat anggota keluarga dengan penyakit tersebut meskipun hemofilia dapat diturunkan oleh orang tua kepada sang anak.
Baca juga: Diperingati Setiap 14 April, Apa Itu Hari Penyakit Chagas Sedunia?
Hemofilia dapat menyebabkan pendarahan di dalam persendian, sehingga bisa menyebabkan penyakit persendian yang kronis dan nyeri. Tidak hanya itu, penyakit ini juga dapat membuat pendarahan di kepala dan terkadang di otak yang dapat menyebabkan masalah jangka panjang, seperti kejang dan kelumpuhan.
Selain itu, penyakit ini juga dapat menimbulkan kematian jika perdarahan tidak dapat dihentikan atau terjadi pada organ vital seperti otak.
Editor: Fajar Sidik
Dikutip dari laman wfh.org, Hari Hemofilia Sedunia memiliki tujuan untuk mempromosikan betapa penting mengambil tindakan yang terkoordinasi dan terpadu guna mencapai visi World Hemophilia Federation, yakni perawatan untuk semua. “Tarik perhatian pada isu-isu utama dan jadikan hemofilia dan gangguan perdarahan sebagai sorotan,” demikian tertulis.
Baca juga: Mengenal Sejarah Hari Parkinson Sedunia
Hari Hemofilia Sedunia diperingati setiap 17 April guna menghormati pendiri Federasi Hemofilia Dunia (World Federation of Hemophilia/WFH), yakni Frank Schnabel yang lahir pada tanggal tersebut pada 1942. Schnabel mendirikan WFH pada 1963 silam.
Dia adalah seorang pengusaha yang berasal dari Kanada dan lahir dengan hemofilia A parah. Dia memiliki kepercayaan bahwa organisasi pasien bisa jauh lebih efektif dan berbuat lebih banyak untuk mewakili kepentingan individu dengan gangguan pendarahan jika mereka bekerja sama.
Kongres WFH pertama diadakan di Kopenhagen, Denmark, pada 25 Juni 1963. Kongres ini dihadiri oleh perwakilan dari 12 negara. Sekarang, WFH dan jaringan organisasi anggota nasional (NMO) global yang mewakili kepentingan orang-orang dengan hemofilia dan kelainan perdarahan bawaan lainnya berada di 147 negara.
Pada tahun ini, Hari Hemofilia Sedunia memiliki tema Akses untuk Semua: Pencegahan Pendarahan Sebagai Standar Perawatan Global. Tema ini merupakan seruan kepada masyarakat untuk bersama melakukan advokasi dengan pemerintah setempat guna meningkatkan akses pengobatan dan perawatan.
“Dengan penekanan pada kontrol dan pencegahan perdarahan yang lebih baik untuk semua orang dengan gangguan perdarahan. Ini berarti penerapan pengobatan berbasis rumah serta pengobatan profilaksis untuk membantu individu tersebut memiliki kualitas hidup yang lebih baik,” demikian tertulis.
Berdasarkan laman Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (Centers for Disease Control and Prevention/CDC) Amerika Serikat, hemofilia biasanya merupakan kelainan perdarahan bawaan di mana darah tidak menggumpal atau membeku dengan baik.
Kondisi itu dapat menyebabkan perdarahan spontan serta perdarahan setelah cedera atau pembedahan. Darah mengandung banyak protein yang disebut clotting factors, yang dapat membantu menghentikan pendarahan.
Orang dengan hemofilia memiliki kadar faktor 8 atau 9 yang rendah. Tingkat keparahan hemofilia yang dimiliki seseorang ditentukan oleh jumlah faktor dalam darah. Makin rendah jumlah faktor, kian besar kemungkinan terjadinya perdarahan yang dapat menyebabkan masalah kesehatan yang serius.
Hemofilia disebabkan oleh mutasi atau perubahan pada salah satu gen yang memberikan instruksi untuk membuat clotting factors yang dibutuhkan untuk membentuk bekuan darah. Perubahan atau mutasi ini dapat mencegah protein pembekuan bekerja dengan baik atau hilang sama sekali.
Gen-gen ini terletak pada kromosom X. Laki-laki memiliki satu kromosom X dan satu Y (XY) dan perempuan memiliki dua kromosom X (XX). Laki-laki mewarisi kromosom X dari ibu mereka dan kromosom Y dari ayah mereka. Wanita mewarisi satu kromosom X dari setiap orang tua.
Kromosom X mengandung banyak gen yang tidak ada pada kromosom Y. Kondisi ini berarti laki-laki hanya memiliki satu salinan dari sebagian besar gen pada kromosom X. Sementara itu, perempuan memiliki 2 salinan.
Dengan demikian, maka laki-laki dapat memiliki penyakit seperti hemofilia jika mewarisi kromosom X yang terpengaruh yang memiliki mutasi pada gen faktor 8 atau 9. Wanita juga bisa menderita hemofilia, tapi lebih jarang jika dibandingkan laki-laki.
CDC juga menuliskan beberapa kasus menunjukkan penderita hemofilia tidak memiliki riwayat anggota keluarga dengan penyakit tersebut meskipun hemofilia dapat diturunkan oleh orang tua kepada sang anak.
Baca juga: Diperingati Setiap 14 April, Apa Itu Hari Penyakit Chagas Sedunia?
Hemofilia dapat menyebabkan pendarahan di dalam persendian, sehingga bisa menyebabkan penyakit persendian yang kronis dan nyeri. Tidak hanya itu, penyakit ini juga dapat membuat pendarahan di kepala dan terkadang di otak yang dapat menyebabkan masalah jangka panjang, seperti kejang dan kelumpuhan.
Selain itu, penyakit ini juga dapat menimbulkan kematian jika perdarahan tidak dapat dihentikan atau terjadi pada organ vital seperti otak.
Editor: Fajar Sidik
Komentar
Silahkan Login terlebih dahulu untuk meninggalkan komentar.