Sejarah Hari Kesadaran Ataksia 25 September, Kondisi Langka yang Membatasi Gerak Tubuh

Setiap 25 September 2023, masyarakat di seluruh dunia memperingati Hari Kesadaran Ataksia Internasional atau International Ataxia Awareness Day (IAAD). Momentum ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit ataksia dan seperti apa tatalaksana pengobatannya.

Mengutip dari laman resmi National Ataxia Foundation (NAF), Ataksia merupakan penyakit langka yang menyerang satu dari 50.000 orang dan 26 dari setiap 100.000 anak di seluruh dunia. Di Amerika Serikat misalnya, pasien ataksia ditaksir sekitar 150.000 orang.

Baca juga: Jaga Kesehatan Sistem Saraf, Ini Suplemen yang Bisa Dikonsumsi Menurut Dokter

Ataksia adalah kondisi yang terjadi karena adanya kerusakan atau degenerasi pada otak kecil (cerebellum) atau ataksia serebelum yang memiliki fungsi utama sebagai pengontrol keseimbangan, koordinasi otot, dan gerak tubuh. Gejala ataksia dapat muncul perlahan atau menyerang secara tiba-tiba.

Kondisi ini bisa memengaruhi sejumlah area pada sistem saraf pusat yang ditandai dengan gejala berikut ini: 

• Kesulitan berjalan
• Perubahan cara bicara
• Gerakan bola mata yang tidak normal
• Penglihatan kabur atau penglihatan ganda
• Gerakan tubuh tidak terkoordinasi dengan baik
• Tremor atau gemetar pada otot
• Langkah kaki tidak stabil seperti mau jatuh
• Mudah lelah setelah melakukan aktivitas sederhana
• Sulit menelan, makan, menulis, atau mengenakan baju
• Kesulitan berpikir dan mengingat hal yang baru terjadi
• Gangguan emosi, seperti mudah marah, cemas, dan sedih

Sampai saat ini belum ada obat yang dapat menyembuhkan ataksia. Pengobatan yang dilakukan hanya untuk mengurangi gejalanya. Tatalaksananya melibatkan terapi fisik,dan terapi okupasi. Selain itu, para pengidap ataksia yang sulit bergerak mungkin membutuhkan alat bantu jalan atau kursi roda.

Sejarah Hari Ataksia Internasional

Peringatan Hari Kesadaran Ataksia Internasional atau International Ataxia Awareness Day (IAAD), pertama kali dicetuskan pertama kali oleh National Ataxia Foundation (NAF). Organisasi ini dibentuk di Amerika Serikat pada 1957 yang didedikasikan untuk meningkatkan kesadaran mengenai gangguan neurologis ini.

Selanjutnya pada 1999, Institut Kesehatan Nasional (NIH) mensponsori Konferensi Ataksia Friedreich internasional yang juga dihadiri oleh Kantor Penyakit Langka dan Aliansi Penelitian Ataxia Friedreich (FARA). Konferensi tersebut menjadi pemantik munculnya Hari Kesadaran Ataksia Internasional yang pertama pada 25 September 2000 dan diperingati setiap tahunnya oleh National Ataxia Foundation (NAF) 

Tujuan diperingatinya hari ini adalah untuk mendukung pasien ataksia supaya memiliki keinginan kuat untuk menjalani pengoobatan. Selain itu juga untuk membuat para dokter lebih sadar akan bahaya ataksia. Dengan pengetahuan mereka di bidang medis, para dokter dapat membantu mendeteksi gejala awal dan memberikan pengobatan tepat waktu sehingga dapat membantu pasien.

Sebagai upaya mendukung peringatan Hari Kesadaran Ataksia Internasional, setiap orang di seluruh dunia bisa berdonasi dan berpartisipasi sebagai sukarelawan untuk kampanye meningkatkan kesadaran penyakit langka ini.

Selain itu, diharapkan setiap orang bisa menerapkan pola hidup sehat dan melakukan deteksi dini dengan mengecek kesehatan secara berkala. Tak ketinggalan jangan lupa untuk mengedukasi orang terdekat di sekitarnya.

(Baca artikel Hypeabis.id lainnya di Google News)

Editor: Nirmala Aninda