Hari Down Syndrome Sedunia 2025, Pentingnya Perkuat Dukungan

World Down Syndrome Day atau Hari Down Syndrome Sedunia diperingati pada 21 Maret tiap tahunnya. Peringatan tahunan yang telah dimulai sejak 2012 ini dibuat untuk meningkatkan kesadaran masyarakat terhadap kelainan genetik down syndrome yang dialami banyak orang di seluruh dunia.

Mengutip Mayo Clinic, down syndrome atau yang juga dikenal dengan trisomi 21 adalah kelainan genetik yang disebabkan oleh adanya kromosom tambahan pada pasangan kromosom nomor 21. Hal ini membuat individu dengan down syndrome memiliki 47 kromosom, bukan 46 seperti kebanyakan orang. 

Sindrom down dapat memengaruhi kemampuan kognitif dan pertumbuhan fisik seseorang. Penderita down syndrome mungkin akan memiliki perbedaan pada tampilan fisik dan kemampuan kognitif, serta lebih berisiko mengalami beberapa gangguan kesehatan. 

Menurut data WHO, sindrom down terjadi pada 1 dalam 1.100 kelahiran di hidup di seluruh dunia. Setiap tahun, sekitar 3.000 hingga 5.000 anak lahir dengan kelainan kromosom tersebut. 

Baca juga: Mengenal Down Syndrome dan Mitos-mitos Salah yang Masih Menyelimutinya
  Kelainan yang dialami oleh penderita down syndrome dapat mempengaruhi pertumbuhan fisik dan perkembangan anak, serta menciptakan berbagai tantangan dalam kehidupan sehari-hari. Di berbagai belahan dunia, orang-orang dengan sindrom down kerap diperlakukan dengan buruk di lingkungan masyarakat.

Mereka tidak memperoleh pendidikan yang bermutu, sulit mengakses perawatan kesehatan yang baik, tidak diberi kesempatan untuk bekerja dan menghasilkan uang secara mandiri, hingga tidak diberi ruang untuk membuat keputusan tentang kehidupan mereka sendiri. Termasuk, suara mereka juga acapkali terpinggirkan.

Dengan latar belakang tersebut, akhirnya dibuat lah Hari Down Syndrome Sedunia yang jatuh pada 21 Maret tiap tahunnya, untuk menciptakan satu suara global yang mengadvokasi hak-hak, inklusi dan kesejahteraan orang-orang dengan sindrom down. 
 

Tema Hari Down Syndrome Sedunia 2025

Tahun ini, peringatan Hari Down Syndrome Sedunia (WDSD) mengusung tema "Improve Our Support System" atau berarti meningkatkan sistem dukungan kami.

Mengutip laman resmi WDSD, tema ini diusung untuk memberikan kesadaran kepada masyarakat dunia bahwa orang dengan sindrom down membutuhkan dukungan yang kuat untuk bisa hidup dan diterima di masyarakat seperti orang lain. 

Dukungan juga diperlukan bagi keluarga penderita down syndrome, untuk menguatkan mereka dalam mendukung anggota keluarga mereka yang menderita sindrom down.

"Dukungan merupakan hak asasi manusia utama yang membantu mewujudkan hak-hak lainnya. Dukungan yang kita butuhkan berbeda untuk setiap orang. Kita berhak atas dukungan yang memenuhi kebutuhan kita dan memberi kita pilihan, kendali, dan martabat," demikian tulis WDSD.
  Tema ini juga diangkat lantaran masih banyaknya penyandang sindrom down di seluruh dunia yang tidak mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan. 

Banyak negara tidak memiliki sistem pendukung yang memenuhi kebutuhan penyandang disabilitas dan keluarga mereka. Atau, sistem pendukung yang mereka miliki tidak menghormati hak asasi manusia penyandang disabilitas. "Pemerintah harus memastikan adanya sistem pendukung, sehingga penyandang disabilitas dapat diterima di masyarakat," pernyataan tertulis WDSD.

Pada momen peringatan Hari Down Syndrome Sedunia tahun ini, WDSD juga mengimbau kepada para pemerintah di berbagai negara untuk bisa menciptakan sistem dukungan yang baik bagi penderita down syndrome, meliputi tata kelola, undang-undang dan kebijakan untuk merancang, menerapkan, dan memantau sistem pendukung. 

Kebijakan yang diambil harus didasarkan pada hak asasi manusia dan melibatkan penyandang disabilitas di semua tahap perancangan, penerapan, dan pemantauan.

Selain itu, pemerintah juga dimbau untuk memahami hambatan yang dihadapi para penyandang disabilitas dan kebutuhan dukungan individual yang harus dimiliki mereka. Termasuk, perlindungan sosial seperti bantuan finansial atau layanan, mencakup biaya tambahan terkait disabilitas yang dihadapi oleh penyandang disabilitas dan keluarga mereka.

Dukungan lainnya termasuk, mendorong orang-orang dengan down syndrome harus memiliki pilihan dan kendali atas dukungan yang mereka terima, alat atau aplikasi yang membantu mereka mengerjakan tugas dan menjadi mandiri, akses transportasi yang mudah, hingga perumahan yang mudah diakses dan tidak terlalu mahal untuk mereka. 

Semua sistem pendukung tersebut harus diupayakan oleh pemerintah untuk membantu mewujudkan hak-hak dari penyandang down syndrome, seperti memperoleh pendidikan dan kesehatan yang baik, memiliki pekerjaan dan diikutsertakan dalam pekerjaan, hingga mengambil peran dalam bidang budaya hingga politik. 

"Untuk mempromosikan semua hak ini, pemerintah harus meningkatkan sistem pendukung kita," demikian tulis WDSD. 

Baca juga: Hypeprofil Desainer Ratri WK: Ajak Penyandang Down Syndrome Membatik Shibori di KamaKu

(Baca artikel Hypeabis.id lainnya di Google News)